El Gobierno de Navarra ha creado el Registro de Enfermedades
Raras, un censo que permitirá conocer el número de personas afectadas en la Comunidad Foral
por dichas patologías y avanzar en el conocimiento de las mismas, lo que
redundará en la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
La directora general de Salud, Cristina Ibarrola, y la directora
del Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra, Marisol Aranguren, han
presentado hoy en rueda de prensa este registro, cuya creación se enmarca en la Estrategia Nacional
en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
Esta estrategia nacional, auspiciada por la Unión Europea , ha
fijado entre otros objetivos la creación de un registro nacional, sustentado en
censos de las comunidades autónomas, al contemplar las enfermedades raras como
un objetivo prioritario de sus acciones en materia de salud.
También se persigue la creación de diferentes centros de
referencia nacionales, a uno de los cuales Navarra "puede ser que
opte", según la directora general de Salud.
Ibarrola ha explicado que las enfermedades raras (EERR), también
llamadas poco comunes o minoritarias, engloban a patologías que, si bien de
forma particular tienen una escasa frecuencia en la población, consideradas
globalmente afectan a un número elevado de enfermos crónicos, con unas
condiciones de vida en general de gran dependencia de su entorno social y
sanitario.
Se calcula que actualmente existen entre 5.000 y 8.000
enfermedades raras diferentes, que afectan a casi tres millones de españoles.
En Navarra, según ha precisado Marisol Aranguren, no se conoce
el número de afectados, ni siquiera de una forma aproximada, aunque, según ha
dicho, cada vez se van conociendo más casos, pero no porque se haya detectado
una tendencia al alza, sino porque aumentan los diagnósticos.
Será por ello el registro que se creará el que permitirá conocer
el número exacto de personas afectadas en Navarra así como las enfermedades
raras presentes en el territorio, unas enfermedades que, según la directora
general de salud, "precisan de un enfoque global, con una clara
coordinación" nacional y europea, dada su escasa prevalencia.
Al respecto ha señalado que en la Unión Europea , se
definen como enfermedades raras aquellas con una prevalencia inferior a los 5
casos por cada 10.000 personas, siempre y cuando tengan un alto impacto en la
mortalidad y/o produzcan graves deficiencias en la persona afectada.
Se calcula que existen en torno a 246.000 pacientes europeos por
enfermedad.
Las características esenciales de las enfermedades raras, su
tendencia a la cronicidad y a la discapacidad, el desconocimiento de las bases
que desencadenan el proceso patológico y, en general, la ausencia de
tratamientos curativos, hacen que un registro de enfermedades raras pueda
convertirse en un instrumento clave en la planificación de la atención
socio-sanitaria de estos enfermos.
Además, la integración con registros de ámbito superior puede
proporcionar un número suficiente de sujetos para llevar a cabo proyectos de
investigación con resultados concluyentes. Asimismo, el registro proporcionará
indicadores que posibiliten la comparación de la situación entre Navarra con
otras comunidades autónomas y también con otros países.
Para poner en marcha este registro, el Instituto de Salud Carlos
III, del Ministerio de Economía y Competividad, ha concedido al departamento de
Salud una subvención de 27.000 euros anuales durante tres años, con la que se
ha procedido ya a contratar a una persona para encargarse de ello.
EFE
