REUMATOLOGÍA | Día Internacional
Lo peor no es el dolor físico, sino la incomprensión de la
gente, incluso de muchos médicos que aún no creen que la fibromialgia sea una
enfermedad real. El desconocimiento y el escepticismo llega a tales niveles que
"inspección médica me denegó la incapacitación a pesar de tener los
informes firmados por sus propios médicos sobre la mesa", atestigua María
Teresa, una mujer de 60 años afectada por fibromialgia y fatiga crónica.
"Tuve que llevarles a juicio y ahora me han reconocido la incapacidad
absoluta, aunque no es definitiva porque inspección ha recurrido la
sentencia".
Una batalla tras otra. Esta última
empezó cuando su marido murió, hace seis años. "Tenía la enfermedad
de Huntington y
cuidé de él hasta el final. Antes, también cuidé de su padre, que tenía la
misma afección". Con todo el estrés que soportaba, la fibromialgia se mantenía camuflada. "Tenía
dolores y me encontraba muy cansada, pero la doctora lo achacaba a mi situación
familiar". Cuando se quedó sola, su estado de salud empeoró.
Después de un periplo por las
consultas de varios médicos, se confirmó que lo que tenía no era estrés, sino fibromialgia,
una enfermedad crónica que, según la Sociedad Española
de Neurología, afecta a unos 900.000 españoles (el 2,4% de la población), sobre
todo a mujeres (95% de los casos). Según los expertos, el rasgo principal es el
dolor crónico extenso, también la percepción de fatiga y otros síntomas de la
esfera cognitiva y emocional con una repercusión significativa sobre la función
y sus actividades cotidianas, tanto en el ámbito del hogar, el laboral y de
ocio.
Dolores que 'mortifican'
"Los dolores me mortifican
porque son constantes, sobre todo en la espalda, los hombros, los brazos y las
cervicales", describe Mª Teresa, que trabajaba de dependienta en una
tienda de alimentación hasta que al final la despidieron. "Tenía que
cargar mucho peso y estar muchas horas de pie, no pudieron asumir las bajas que
causaba mi enfermedad". Y en casa, empieza cada día con un enorme
esfuerzo: "Siempre me levanto cansadísima. Me cuesta mucho ponerme
en marcha y, aunque intento hacer cosas, muchas veces no puedo ni moverme del
sofá, ni siquiera soy capaz de hacer la cama". La verdad, confiesa,
"no recuerdo un sólo día que me sintiera bien, con energía".
Precisamente porque sus dolores y su malestar no se ven en ninguna
prueba diagnóstica, muchos médicos se muestran incrédulos ante
esta realidad. "El problema es el desconocimiento que hay sobre los
mecanismos del dolor específicos de esta patología", afirma Antonio
Collado, reumatólogo y coordinador del Comité de la Fundación de Afectados y
Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Pero esto está
cambiando: "Cada vez hay más profesionales interesados y más
investigación. De hecho, nuestro país es el
cuarto del mundo en estudiar la fibromialgia y la fatiga
crónica", dos condiciones que suelen ir unidas.
Gracias a este esfuerzo científico se
está viendo que estos pacientes tienen el sistema nociceptivo (encargado de
detectar y procesar la sensación dolorosa) alterado, "lo que hace que
cualquier factor de su vida normal, sobrecargas físicas o emocionales, aumente
el dolor", explica el especialista. Es decir, el problema no sólo estriba
en el sistema nervioso central (el modo en el que el cerebro y la médula
reciben y transmiten las señales dolorosas).
Nuevas guías de manejo
Aunque queda mucho por conocer sobre
el mecanismo del dolor que subyace en la fibromialgia, la causa que lo provoca
y el tratamiento, ya se empieza a notar que "los nuevos hallazgos aumentan
la sensibilidad de los profesionales médicos", señala el doctor Collado,
también jefe de la Unidad
de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona.
En Canadá, por ejemplo, un grupo de
galenos de la
Universidad McGill acaba de publicar una revisión en 'Canadian
Medical Association Journal' en
la que proponen nuevas guías de manejo. Entre los puntos más destacables,
sugieren que sean los médicos de cabecera, en lugar de los reumatólogos,
quienes diagnostiquen y realicen el seguimiento de esta enfermedad.
"Ante la alta prevalencia de la
fibromialgia, los reumatólogos están desbordados", advierte Mary-Ann
Fitzcharles, una de las autoras del trabajo. Según la canadiense, los médicos
de cabecera están más accesibles y, con una formación adecuada, son
perfectamente capaces de manejar a estos pacientes. Para el diagnóstico, y
teniendo en cuenta los estudios realizados hasta el momento, deben prestar
especial atención a los siguientes síntomas: dolor extendido, fatiga,
problemas de sueño, alteración de la memoria, cambios de humor,
deprensión, ansiedad y migrañas.
"Sólo cuando haya dudas,
conviene consultar al especialista", reza el artículo. En cuanto al
tratamiento, los expertos de la revisión hacen hincapié en los beneficios que
la literatura científica dice que tienen las intervenciones no farmacológicas.
Por ejemplo: el ejercicio, las técnicas de relajación y la terapia cognitivo
conductual. Respecto a la medicación, el galeno debería evaluar cada caso,
aunque el abanico no es muy amplio, se reduce a los neuromoduladores y los
analgésicos.
El manejo en España
En España, asegura el doctor Collado,
"tenemos unas guías similares, publicadas en la página web del Ministerio
de Sanidad. También apostamos por un papel más relevante del
médico de atención primaria. Nosotros podemos ayudar en caso de dudas".
Hay que tener en cuenta, agrega, que "el abordaje de esta enfermedad es
multidisciplinar. No está clasificada en ninguna especialidad concreta".
Pero si los médicos de cabecera se
implican, probablemente se reduzca el retraso en el diagnóstico, que
actualmente se sitúa entre los seis y siete años, según el primer estudio
epidemiológico (EPIFFAC) que se acaba de presentar con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia sobre el impacto familiar y laboral de
la fibromialgia en España. "Los pacientes aguantan los primeros síntomas
de dolor y, por otro lado, los médicos pueden no darle excesiva importancia
hasta que la persona está muy afectada", puntualiza Collado. Para facilitar
su labor, "estamos intentando consensuar criterios diagnósticos para que el médico de cabecera pueda
detectar más fácilmente a los pacientes con fibromialgia.
Se trata de que los médicos se
impliquen más y los pacientes se sietan más atendidos y mejor tratados. El estudio EPIFFAC, basado en los
testimonios de 325 personas, revela que casi el 33% de los pacientes no está
satisfecho con su médico, fundamentalmente por el desinterés que muestra.
"Cuando tu entorno no te cree, ni siquiera el médico, te sientes muy débil
e indefensa", relata Mª Teresa. Al igual que ella, el 30% de los afectados
acude al psiquiatra. "Siempre digo que mi estado de ánimo se debe a la
impotencia de estar desprotegida. Si la enfermedad estuviera más reconocida, no
necesitaríamos tratamiento psiquiátrico".
Otra de las consecuencias de la falta
de interés que aún padece esta enfermedad el coste económico. Según el estudio
español, que se expondrá en un simposium sobre fibromialgia en julio, los pacientes pierden
alrededor de 1.000 euros mensuales de poder adquisitivo. Como recuerda el
doctor Collado, el coste total por persona y año (incluyendo el gasto sanitario
directo y los gastos asociados a la discapacidad que produce -supone el 70% del
total-) oscila entre 9.000 y 12.000 euros.
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